Autismo: Una forma de vida

Hola a tod@ mis seguidores y seguidoras

Se que llevaba tiempo sin escribiros, quería pediros perdón por ello.

Hoy quiero hablaros de esta forma de vida el Autismo. Y si así puedo darle un poco de visibilidad mucho mejor, porque estos niños y niñas se lo merecen, Se merecen que se les  escuche, se les entienda y que haya de una vez la inclusión que tanto se habla pero poco se practica, se lo merece tanto a ell@s  como sus familias.

Vivir con una persona con Autismo no es nada fácil y más si es un autismo severo que el niñ@ no sabe comunicarse. La familia pasa por un proceso muy estresante y complicado cuando se entera de que esa persona que tanto quieren y admiran tiene este diagnóstico y por favor que quede claro de una vez que el Autismo es una forma de vida diferente no son personas enfermas como he podido escuchar, solo es una forma de ver el mundo diferente. También os digo que lo que se aprende y se valora teniendo cerca una persona con autismo porque ellos no te hablan con su boca te hablan y trasmiten por sus ojos, te llenan la vida y te hacen pensar que es lo importante de la vida. 

Cuando te enteras, te entran muchos miedos e inseguridades y en lo que nunca has pensado empiezas a pensar, tu cabeza va a 100 por hora y en esas 100 por hora te entra el bajón y te preguntas ¿Por qué me ha tocado a mí?. Hay persona que le entra al principio un rechazo porque no saben si serán capaces de poder llevar esta nueva forma de vida. Entras en una depresión inmensa que lleva mucha tristeza y ahogo. Pero como van pasando las semanas te das cuenta de que esa persona te necesita y que tienes que hacer todo por el/ella. Empiezas a buscar por internet que pasos tienes que hacer, tramites y ya entras en que toda tu vida va a estar lleno de formularios, entrevistas, e informes, porque lo siento, demasiada burocracia para pedir una maldita ayuda. Después ponte en listas de esperas mundiales, pero yo os animo que luches has la última gota porque a todo se llega y la satisfacción que tienes cuando lo has logras es enorme.

También os animo que os registréis en charlas y asociaciones para que os ayuden mucho.

Y lo clave para estos niñ@s es la constante terapia. 

Aunque esto de la terapia lo hablare en un nuevo post.

Os dejo con un testimonio real de un padre con un hijo con autismo Severo, donde nos cuenta como lo paso el en primera persona y su familia y espera que con su testimonio pueda ayudar a muchas personas que estén pasando por este proceso.

Buenas soy padre de un niño con autismo severo, tengo 43 años y me gustaría poder ayudar a muchas familias que están pasando por lo mismo que esta pasando mi familia y yo. Cuando te dan la noticia que tu hijo es autista, el mundo se te viene abajo. Es la realidad. Es un shock del que se sale, pero se tarda, pues asimilar que tu vida da un cambio de 180 grados, para siempre, no es fácil y requiere su tiempo. Sufres por él y por tu otra hija, por tu mujer y por ti mismo. Por él porque no sabes cómo evolucionará a futuro, pero si sabes que va a tener muchas limitaciones y barreras, y un día no estaré para ayudarle. Esa incertidumbre inquieta. Por eso es tan importante el diagnóstico temprano para comenzar las terapias cuanto antes y lo más intensas posibles, porque su cerebro hasta los 6 años aproximadamente tiene una plasticidad enorme y hay que aprovecharlo, pues terapia tendrá toda su vida pero la que reciba en sus primeros años de vida es crucial. Mi deseo ahora mismo es que hable, sería para él un paso muy importante para poder comunicarse mejor con el resto del mundo. Mientras tanto seguimos trabajando los pictogramas y comunicación no verbal. Por su hermana, porque va a tener una responsabilidad enorme cuando mi mujer y yo no estemos. Y ahora, aunque intentamos que no sea así, es inevitable, que su vida social se ha limitado. Por mi mujer, porque sufre. Sufre porque es la que lleva el peso más grande, al estar más tiempo con él, al tener su negocio online y trabajar desde casa, cuando puede, y ve lo poco preparado que está el mundo para los autistas: la familia, el colegio, las amistades, la propia administración, etc. Agota el intentar explicar que nuestro hijo es especial y deben de actuar con él de una manera concreta, agota de tal manera, que te deja exhausto y sin energía, pero ella la saca no sé de dónde, ella es la locomotora de la familia, tira para adelante por todos nosotros, y lo que temo es que a largo plazo le pase factura. Y por mí porque, tuve una fuerte depresión al principio que no supe gestionar y que gracias a ella, salí adelante y ahora mismo estoy dispuesto a que me ceda el testigo y ser yo la locomotora para que ella descanse. Lo tendremos que hacer así a temporadas, ser un equipo y ayudarnos mutuamente para siempre estar fuertes para superar todo lo que nos venga, porque juntos, sabemos, que lo superamos todo. Muchas familias cuando se presenta el autismo en sus vidas se rompen. Mentiría si dijera que no hemos tenido nuestros momentos y etapas de crisis, pero lo hemos superado y aquí estamos. Tras 3 años del diagnóstico de autismo severo de nuestro hijo, puedo decir, que cada día es un reto, pero que tenemos las herramientas y la actitud para conseguir que nuestro hijo séalo más autónomo posible. Quiero desde aquí dar gracias a las terapeutas de mi hijo porque gracias a ellas mi hijo aunque sea muy poco a poco va avanzando en algunas áreas y nos ayudan siempre, Ha sido una clave muy importante tanto para nosotros como para nuestro hijo. 

Espero que con mi testimonio os ayude y os anime a luchas siempre. 

Nos vemos en un siguiente post y os quiero pedir si podéis compartirlo os lo agradecería enormemente porque todos juntos debemos ayudar a que el Autismo sea mas visible para todos.

Nos vemos muy pronto.